12月24日,因身体不适,伴随呕吐、头痛、肚子痛、上吐下泻等症状,梁东妮及其父母再次通过网络对外求助。糟糕的身体状况,让他们不得不考虑前往广州治疗,但巨额的治疗费用还没着落。
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今年38岁的梁东妮是广东佛山市顺德区人,曾在一家培训机构当钢琴老师。8年前确诊卵巢颗粒细胞瘤,先后两次接受了手术。2021年7月,她的病第三次复发,无法再承受手术,腹腔内的肿瘤不停疯长,肚子一天天变大,胀如“巨球”,积液重近百斤。
梁东妮一直没有放弃。今年4月,她开始拍摄视频,分享自己的抗癌故事,引起外界关注。截至目前,她的抖音账号已有40多万粉丝。
如今,梁东妮的脸颊已经非常消瘦,但体重仍有差不多190斤。巨大的腹部正在蚕食她的健康,肝脏、肾等器官已受挤压移位。她已经无法正常行走,每天只能睡三个小时。考虑到排尿问题,她不敢吃粥、稀饭等含水量大的食物。
目前,梁东妮的体重已经逼近190斤
有网友质疑梁东妮,怀疑她的病情有虚构、夸大成分,怀疑她“卖惨”。对此,梁东妮有些无奈,“踏上互联网这条路,就是为了能赚点钱去治病,从来没想过去当什么大主播、大明星”。
梁东妮向澎湃新闻表示,目前,她一周需多次去医院通过输液排出体内积液,以此减轻腹部的重量,这是一项长期的治疗,费用不低。她在网络上发声,联系媒体求助,想找到更权威的医生,找到更合适自己的治疗方案。父母年迈,儿子还小,她“不甘心也舍不得”,“想活下去”。
梁东妮所在社区居委会一工作人员表示,梁东妮一家属于因病致困的情况,她这些年一直和肿瘤斗争,社区一直关注这个家庭,并提供一些帮助,如每月送一些“财米油盐”。目前,梁东妮也在运营账号,通过网络筹集治疗费用。
三次肿瘤复发,腹部积液近百斤
2016年,梁东妮感觉身体不舒服,到医院检查发现,卵巢长了一个肿瘤。之后,她做了切除手术,经化验确认是卵巢癌。术后,她又接受了4期化疗。
原以为做了手术和化疗,就能慢慢康复,然而好景不长,2018年年末,梁东妮又感觉腹部不舒服,“肚子又胀又痛”,经检查发现是卵巢颗粒细胞瘤(卵巢癌)复发了。于是,梁东妮又接受了一次手术,切除了子宫、卵巢、全腹腔淋巴以及部分肠道。术后,她再次接受了4期化疗。
第二次手术后,梁东妮的身体一天天好转。她重新开始教孩子弹钢琴,并于2020年开了一个工作室,希望回归正常生活。
2020年,经历第二次切除手术,身体好转后,梁东妮曾开个人工作室教孩子弹钢琴 本文图均为受访者供图
不幸的是,厄运再次降临。2021年7月,梁东妮再次被查出卵巢颗粒细胞瘤复发,当时她的腹腔内有两个直径20多厘米大的肿瘤。
长时间的反复治疗,她的身体已经被透支,再也无法承受手术,若强行进行手术,很容易大出血,危及生命。医生经过商量决定,先用化疗控制肿瘤。
梁东妮告诉澎湃新闻,第三次复发后,她接受了4期化疗,但腹部肿瘤没有明显缩小,反而不停疯长,导致她的肚子一天一天变大。目前,她去医院抽取积液,会短暂住院。最近一次住院,是今年12月中旬,住了9天。她检查治病,医保能报销七八成,不少项目需要自费。若去广州治疗,由于是异地,医保报销比例会低一点。暂时没有其他筹款渠道。
公开资料显示,卵巢颗粒细胞瘤为最常见的一种具有内分泌(以雌激素为主)功能的卵巢肿瘤,常会有急剧的腹痛症状出现,晚期易复发。由于卵巢癌细胞转移,会导致患者腹胀,甚至出现大量腹腔积液。
梁东妮身高164cm,患病前,她只有90多斤重。由于腹部积液越来越多,她的肚子胀如“巨球”。如今,梁东妮的体重接近190斤,以此推算她腹部的积液接近百斤。
梁东妮感觉每天肚子上挂着一个“巨物”,无法正常行走。她的肝脏、肾等器官受挤压移位了,脚肿了起来,呼吸也困难,“坐不是,躺也不是,睡也睡不着,每天可能也就能睡三个小时左右”。由于要经常排尿,她不敢吃粥、稀饭等含水量大的食物。
本该是家里“顶梁柱”,父母为她卖房治病
患病前,梁东妮生活在一个幸福的家庭,有一份自己满意的工作。
她出生于佛山市顺德区大良街道一个工薪家庭。受父母影响,她4岁开始练习钢琴,大学就读钢琴专业,通过专升本获得本科学位。
大学毕业后,她在一家培训机构当钢琴老师,并组建了家庭。然而,儿子出生两年后,她被确诊患癌。
为了给女儿治病,梁东妮的父母卖掉了家里唯一的住房。目前,他们一家人租房居住,每月房租加水电费差不多要1000元。梁东妮说,这些年,她几乎都在治病,保守估计花了数十万元,家里早已负债累累。
据梁东妮介绍,她的父母已经退休,有退休金。为了补贴家用,父亲会做私房菜。母亲受不了打击,已经患了重度抑郁症。考虑到他们家庭困难,社区居委会每月给她200元的救助金。
梁东妮已和丈夫离婚,丈夫每月会给孩子1500元的抚养费。
梁东妮有些自责,觉得自己拖累了整个家庭。她说,自己是独生女,本应该是家里的“顶梁柱”,但病魔改变了她的人生,让她尝到了人间的冷暖和艰辛。
“家人对我的支持很大,不然早就放弃了。”梁东妮性格开朗,一直比较乐观,也有沮丧的时候。她说,这些年,父母一直都在她身边照顾,受了很多苦。
梁东妮崩溃过很多次,想过要放弃,但考虑到儿子还小,父母年迈,身体不好,她“不甘心也舍不得”。
抗癌求生,希望通过网络获得帮助
今年4月,在一位朋友的帮助下,梁东妮开始拍摄短视频,并上传网络。她的抗癌故事吸引了众多网友的关注,截至目前,她的抖音账号已有40多万粉丝。
在镜头前,梁东妮会弹简单的钢琴曲,或者唱唱歌,这是她唯一可以拿出来的才艺了。有时,她的母亲也会出镜,和她一起唱歌。
在视频评论区,很多网友为梁东妮加油打气。梁东妮的小名叫“丁丁”,网友们亲切地喊她“丁丁老师”。12月25日,一位网友在梁东妮的视频评论区呼吁大家捐款,并留言写道,“每一个敬畏生命的人都将被岁月温柔以待!”
然而,也有网友提出质疑,怀疑梁东妮虚构、夸大了病情,甚至怀疑她通过“卖惨”赚了很多钱。
对于这些质疑,梁东妮有些无奈,她说,这些网友,不管怎么解释,他们都是不信的。
梁东妮向澎湃新闻表示,她接触网络、运营账号,有时直播带货,其目的很单纯,就是为了赚钱治病,再是希望获得外界关注,自己的病情很特殊,希望能找到更权威的医生,能找到更适合自己的治疗方案。
梁东妮运营账号对外求助,有时她的母亲和她一起在直播间唱歌
“从来没想过去当什么大主播、大明星。”梁东妮说。
广东医科大学顺德妇女儿童医院2024年12月19日出具的一份诊断书显示,梁东妮的入院诊断为:恶性肿瘤支持治疗、卵巢颗粒细胞瘤、低蛋白血症、腹腔积液、胸腔积液、低钾血症以及中度贫血。
梁东妮的诊断书
梁东妮透露,医生说,现在能用的治疗方案是抽肿瘤积液和靶向药控制,后面要去更好的肿瘤医院治疗,需要“长期作战”,后续治疗还要很多钱。考虑到身体状况正在恶化,她和家人决定去广州寻医,但究竟在哪里治疗、如何治疗,目前还没有确定。
广州一位肿瘤科医生向澎湃新闻表示,卵巢颗粒细胞瘤有可能会导致腹部有积液肿大,像梁东妮的情况,其腹部积液可以抽取,但抽了还会再长,而且抽多了人也受不了,很难抑制积液的生长。若积液太多,心肺等都会受到挤压,严重时会危及生命。
梁东妮最喜欢的钢琴曲是《梦中的婚礼》,这是一首浪漫与情感细腻的钢琴名曲,由法国知名钢琴演奏家理查德·克莱德曼演奏发行。
这首钢琴曲也是梁东妮父母最喜欢的一首钢琴曲。梁东妮的父母虽没系统学过音乐,也不会弹钢琴,但一直热爱音乐,从小就培养梁东妮学习音乐。梁东记得很清楚,4岁时,父母每天踩着单车送她去学电子琴,风雨无阻。后来,父母花光家里的积蓄,买了一台差不多2万元的钢琴给她,从此她踏上了学习钢琴的道路。有一次,她参加比赛,演奏了《梦中的婚礼》,还拿了奖。
“这首曲子在我心里有特殊的意义。”如今,虽然手指已经无法灵活“转动”,梁东妮还可以弹一些简单的钢琴曲,有时她会弹这首她和父母最爱的钢琴曲——《梦中的婚礼》。
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